2025年3月，中國上海交通大學醫學院附屬的新華醫院進行了一項全球首例腦部基因編輯治療，對一名患有罕見基因突變的6歲女童進行手術。然而，這名女童在手術後1週因嚴重免疫反應不幸去世，其醫療團隊卻隱匿此事超過1年，直至近日被《科學》期刊與「撤稿觀察」揭發，才引起全球關注。

罕見疾病的基因編輯挑戰

這名6歲的中國女童罹患「史奈德斯布洛克坎波症候群」（Snijders Blok-Campeau syndrome），全球僅有約237例。她的DNA出現單個鹼基突變，導致智能發展遲緩、頭圍偏大。主導這項臨床實驗的神經科學家邱子龍及其團隊，原本希望在女童大腦仍在發育時，修復神經元中的突變基因，使其DNA鹼基恢復正常，讓其身體能產生成長過程必要的蛋白質。

根據○○的調查，這項實驗中有約86萬美元（約台幣2786萬元）資金來自女童父母與其親友。然而，當醫療團隊注射數兆個改造過的病毒載體至女童脊髓後，她即因產生嚴重免疫反應，在相隔7天后死亡。院方倫理委員會認定，其死因「確定與治療相關」。

道德與透明度的缺失

邱子龍團隊在今年在《自然》期刊發表研究成果時，卻只提及動物研究，對在女童身上進行的臨床實驗隻字未提，只模糊寫道，「要彌合臨床前研究與臨床轉化之間的鴻溝，仍然是一項重大挑戰。」

《科學》及「撤稿觀察」邀請的7名專家審閱相關細節後認為，邱子龍及其團隊在對猴子進行的實驗已出現安全警訊情況下，仍繼續推動臨床實驗，且事前未充分告知女童家屬試驗風險。

調查報告指出，新華醫院允許該試驗在無須國家監管批准的制度下進行，且女孩死亡後，該醫院也僅遭地方衛生機關罰款，邱子龍則未受到任何公開處分。

從產業面來看，這起事件暴露了中國在基因編輯領域的監管漏洞和科研誠信問題。中國科學界在追求尖端技術的同時，必須加強對倫理和透明度的把關，以避免類似悲劇的再度發生。

國際影響與未來展望

這起隱匿1年多的死亡事件曝光後，已再次打擊中國企圖在生物技術領域與美國匹敵的野心。在此之前，中國生物物理學家賀建奎曾於2018年時，以未經充分驗證的基因編輯技術，應用於製造一對雙胞胎出生，引發中國科學家不當應用高風險技術爭議。

上海交通大學醫學院26日透過聲明表示，「高度重視」女童的死因，並已成立專門工作小組對事件進行全面調查。聲明中並強調，該院高度重視科研誠信和相關規範，「堅決反對在違反科研倫理下，進行醫學科研活動」。

對於這起事件，讀者可以進一步思考：基因編輯技術的道德邊界在哪裡？科學家在追求突破時，應如何平衡創新與倫理？政府和監管機構又應如何完善相關法規，確保公共利益不受侵害？

本文改寫整理自公開新聞來源，原始報導由公視新聞網發布。

常見問題 FAQ

什麼是「史奈德斯布洛克坎波症候群」？

「史奈德斯布洛克坎波症候群」是一種罕見的基因突變疾病，全球僅有約237例。患者通常會有智能發展遲緩、頭圍偏大的特徵。

基因編輯技術有哪些潛在風險？

基因編輯技術可能引發免疫反應、基因突變等潛在風險，尤其是在臨床試驗中，需要嚴格遵守倫理和安全標準。

中國在基因編輯領域的監管有哪些不足？

中國在基因編輯領域的監管存在監管漏洞和科研誠信問題，例如缺乏國家層面的監管批准，以及對研究人員的處罰不足。

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