如果有一天，你被全村的人認定是「巫童」，只因為你生病了、瘦弱了、或者只是運氣不好，你會怎麼想？

2016年，一張照片讓全世界看見了這個問題。丹麥女子安雅．洛文抱起一名躺在奈及利亞路邊、幾乎餓死的男童，那畫面逼著每個人正視一個殘酷的事實：在21世紀，還有孩子因為迷信被拋棄，在路邊等死。

這不是單一事件。從非洲的「巫童」到台灣的愛滋感染者，從北京兒童醫院的癌症病童到上海校園裡的生命教育故事，有群人正在做同一件事——他們在生命最脆弱的地方，用自己的方式鋪設軌道、撐起防護網。他們的故事，逼我們重新思考一件事：當社會選擇轉頭，誰選擇留下？

現象：五條不同的路，指向同一個被遺忘的角落

先說安雅．洛文。這位丹麥女孩在高中畢業後獨自跑去非洲探險，走進貧民窟，親眼看見被標籤為「巫童」的孩子。那種震撼不是「哇好可憐」就結束了，而是直接在她腦海裡扎了根。2014年，她跟丈夫在奈及利亞創辦了「希望之地兒童中心」，蓋了醫院、學校、活動場地，做的事情很務實：供餐、除寄生蟲、打疫苗、聯繫原生家庭，用遊戲和音樂把孩子拉回正常軌道。

再跳到北京。李偉，一位醫者，1987年做了件當時被視為「驚世駭俗」的事——創辦大陸第一家臨終關懷醫院。在那個死亡還是禁忌的年代，他提出一個概念：「生命即使到了最後一刻，也應該像花開一樣絢麗，像秋葉一樣靜美。」這句話不只是文采，是他陪伴五萬多名弱勢老人走完最後一程後，提煉出來的信仰。

視線拉到上海。黃欣雯，一位從台灣移居上海的媽媽，1998年台灣把生命教育列為課綱核心素養時，她就投入了。2005年到了上海，正好碰上當地教委推動生命教育，她在一所小學校長的邀請下，創了「故事媽媽工作室」，二十年來帶動一萬多名家長志工，在長三角三百多所中小學舉辦超過十萬場說書活動，影響上百萬個孩子。

北京兒童醫院的周翾醫生，則是另一條路徑。她在美國進修時，親眼看見一個臨終孩子在母親懷裡平靜安睡，沒有插管、沒有電擊、沒有撕心裂肺的搶救。那一幕徹底顛覆她對「醫學終點」的認知。回國後，她跟一位護士從兩個人開始，創辦了亞洲第一個家庭式兒童安寧病房「雛菊之家」。

最後，台灣的楊婕妤。1980年代愛滋病被稱為「世紀黑死病」的時候，她選擇跳進去。沒有人要接納的病友，她接；社區抗爭、驅逐，她扛；經費拮据，她還是把服務擴展到柬埔寨、坦尚尼亞、衣索比亞。四十多年，她送走了近三百位愛滋感染者，也照顧了兩千多位無國籍的移工寶寶。

這五個人，背景天差地別，做的事情卻有一個共同的核心——他們都在對抗「主流社會的拒絕」。

編輯觀點：讀完這五個人的故事，我第一個反應不是感動，是震驚。震驚的不是他們的偉大，而是他們要做的事情，本質上應該是「國家的責任」。為什麼兒童安寧要靠兩位醫護人員從零開始？為什麼愛滋收容要依賴一位非醫療背景的女性撐四十年？從產業面來看，台灣的長照、兒少保護、弱勢醫療系統長期資源錯置，政府預算花在硬體建設，卻忽略了「人」的陪伴成本。這些故事真正該問的問題是：如果民間力量不補位，這些漏洞會有人在乎嗎？

剖析：為什麼「陪伴」在現代社會變成奢侈品？

這五個案例看似分散，其實指向同一個結構性問題——我們的教育、醫療、社福體系，設計之初就不是為了「照顧少數人」。

首先，是效率至上的邏輯。醫學院教的是怎麼治病、怎麼救活，沒教怎麼陪伴死亡。周翾醫生坦言，她以前面對無法治癒的病童，能做的就是「繼續搶救」，即使明知結果不會改變。這種思維不是個人的錯，是整個醫療體系把「治癒率」當成唯一KPI。

其次，是社會污名的力量。愛滋病在1980年代的台灣，感染者被視為「活該」；非洲的「巫童」被當成災禍來源；甚至在今天的社會，談論死亡還是被視為不吉利。楊婕妤因為收容愛滋病友，被社區抗爭、被驅逐，這不是四十年前的事，是發生在台北文山區的真實歷史。

再者，是資源分配的政治。李偉的松堂醫院三十八年「零投訴」，接待過三十多個國家的考察團，但它的存在本身就是一個警訊——為什麼臨終關懷需要靠一位醫生的個人信念撐三十年？黃欣雯的故事媽媽系統，本質上是「家長志工」在補足學校生命教育的缺口，如果學校教育真的到位，還需要一萬多位媽媽進班說故事嗎？

這些故事告訴我們一件事：當主流系統放棄某些人的時候，總有少數人選擇不轉身。但這種「個人補位」的模式，不該是常態。

影響：他們改變的不只是那些人，是整個社會的價值觀

你可能會想說，這些故事很感人，但跟一般人有什麼關係？

關係大了。因為這些人的工作，正在重塑三件事：

第一，重新定義「成功」。李偉說醫學的終極目標不是治癒，是慰藉。周翾說死亡不是生命的對立面，是生命的一部分。這種思維如果普及，我們對「老病死」的集體焦慮至少可以降低一半。想想台灣每年有多少醫療資源浪費在「無效急救」上？背後是家屬不敢放手、醫生不敢停手的集體恐懼。

第二，重新定義「教育」。黃欣雯設計的繪本課程，《彩虹色的花》教分享、《好好愛阿迪》教關懷、《南瓜湯》教溝通，這些不是學科知識，是「做人」的基礎。如果每個孩子從小就練習這些，我們的校園霸凌、社會冷漠會不會少一點？一萬多位故事媽媽進校園，其實是在做學校做不到的事。

第三，重新定義「公民責任」。楊婕妤不是醫生、不是社工、不是什麼背景顯赫的人，她就是一個高雄高商廣告設計系畢業的女生。結果她創辦了台灣最重要的人道照護機構之一。安雅．洛文也不是聯合國官員，就是一個丹麥高中畢業生。他們證明了「專業」不是行動的前提，「看見了、受不了、決定做」才是。

說真的，這些人不只是在幫助少數弱勢，他們是在幫整個社會建立一個更寬容的標準。

預測：未來的「生命關懷」會走向哪裡？

從這五個故事裡，我們可以清楚看到幾個趨勢：

第一，兒童安寧將從「特例」走向「基本人權」。周翾的「雛菊之家」已經是亞洲第一個家庭式兒童安寧病房，但不會是最後一個。隨著高齡化社會來臨，兒童安寧的觀念會慢慢被納入正規醫療體系。台灣的健保制度其實有條件做這件事，關鍵在於政策要不要正視。

第二，生命教育將變成「剛需」。黃欣雯在上海的模式——故事媽媽進校園——已經在長三角複製到三百多所學校。台灣十二年國教早就把生命教育列為核心素養，但實際上第一線教師的培訓還是不夠。未來，家長志工系統和學校教育的結合會更緊密，因為「教孩子面對生命」這件事，本來就不該只靠學校。

第三，在地化的照護模式會輸出到國際。李偉提出的「社會沃母」理論已經被國際學術界引用，松堂醫院接待了三十多個國家的考察團。楊婕妤的關愛之家也把經驗帶到柬埔寨、坦尚尼亞。這些不是「台灣之光」式的自我陶醉，是真實的經驗輸出——證明華人社會的孝道文化、社群連結，確實可以融入現代醫療體系，形成獨特的照護方案。

不過，趨勢是趨勢，現實是現實。這些機構目前都還高度依賴個人的熱情和民間捐款，政策支持仍然斷裂。如果哪天李偉退休了、楊婕妤做不動了，誰來接手？這才是最該被問的問題。

換個角度想，這五個人的故事其實不是「英雄故事」，而是「照妖鏡」。它照出我們社會對弱勢、對死亡、對差異的集體不耐煩。如果今天台灣的愛滋感染者還是需要靠楊婕妤這樣的人來收容，那表示我們的公共衛生系統出了問題。如果兒童的臨終陪伴還要靠醫生「榨乾朋友圈」來募款，那表示我們的醫療資源分配有盲點。這些故事最珍貴的價值，不是讓我們感動流淚，是讓我們看清楚漏洞在哪裡。

回頭看2016年那張照片。安雅．洛文抱起「Hope」的時候，她沒有問這個孩子值不值得救、救了有什麼回報。她只是看見了，然後彎腰。

同樣的動作，李偉做了三十八年，周翾做了十三年，黃欣雯做了二十年，楊婕妤做了四十年。

這不是同情，是選擇。他們選擇在社會最不願意直視的地方，鋪設軌道、點亮燈光。而我們每個人其實都可以選擇——至少，下一次當你看見社會邊緣有一個「巫童」、一個愛滋感染者、一個被遺忘的老人，你可以選擇不轉頭。

因為說到底，所謂的「熱愛生命」，從來不是歌頌生命的美好，而是在生命最破碎的時候，仍然願意伸手。

本文改寫整理自公開新聞來源，原始報導由Yahoo奇摩新聞發布。

常見問題 FAQ

什麼是「非洲巫童」？為什麼會有兒童被當成巫童？

在奈及利亞等非洲國家，部分地區存在將生病、殘疾或家庭遭遇不幸的兒童指控為「巫童」的傳統迷信。這些孩子會被驅逐、虐待甚至殺害，估計每年有數千名兒童因此受害。安雅．洛文創辦的「希望之地兒童中心」就是專門救援這類兒童，提供醫療、教育與心理輔導。

台灣有兒童安寧療護的資源嗎？

台灣目前兒童安寧療護仍處於發展初期，資源相對有限。周翾醫師在北京創辦的「雛菊之家」是亞洲第一個家庭式兒童安寧病房，台灣雖有部分醫院提供兒童緩和醫療服務，但缺乏專門的機構與完整的系統性支持。建議有需求的家庭可諮詢醫院的安寧緩和醫療團隊，或聯繫相關社福機構了解資源。

一般民眾可以如何支持生命教育或弱勢照護？

最直接的方式是捐款或捐贈物資給相關機構，例如台灣的「關愛之家」、各地的安寧基金會等。此外，也可以像黃欣雯推動的「故事媽媽」模式一樣，參與志工培訓，進入校園或社區推動生命教育。最重要的是，在日常生活中練習不歧視、不轉頭，對身邊的弱勢者多一份理解與陪伴。

什麼是「社會沃母」理論？

這是李偉（李松堂）提出的臨終關懷理論，主張將臨終關懷機構打造成類似「母親子宮」的溫暖環境，讓患者在生命最後階段獲得全方位的生理、心理與靈性照護。這個理論已被國際學術界引用，成為華人社會臨終關懷的重要論述基礎，也影響了後來台灣與其他亞洲地區安寧療護的發展方向。

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